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Invitation à la 10ème Journée internationale des maladies rares en Suisse, le 29 février 2020 aux HUG de Genève.

Nous avons le plaisir de vous faire parvenir l’invitation pour la 10ème édition de la Journée des maladies rares, qui marquera le 10ème anniversaire de ProRaris.

ProRaris, l’Alliance suisse des maladies rares, a été fondée en 2010 aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) par plusieurs associations de patients. L’organisation faîtière est née de la nécessité de mettre en commun les forces des associations de patients atteints de maladies rares au niveau national. Depuis la première Journée des maladies rares, organisée en 2011, la prise en charge des maladies rares dans notre pays est en pleine mutation.

Pour célébrer son 10ème anniversaire, ProRaris, en collaboration avec les HUG, organise la prochaine Journée internationale des maladies rares le samedi 29 février 2020.
Il s’agit essentiellement d’un événement d’information à destination des patients mais également pour tous les professionnels de la santé, les autorités politiques et administratives, les médias et le grand public. Nous évoquerons le travail accompli certes mais nous voulons surtout parler de l’avenir. Nous donnerons la parole aux associations et vous présenterons les nouvelles structures de prise en charge.

Ouverture des portes à 9.30 – 17h, apéritif inclus.

Pour vous inscrire et obtenir des renseignements à jour, cliquez ici :
https://www.proraris.ch/fr/anniversaire-fevrier-2020-geneve-466.html

N’hésitez pas à diffuser cette information auprès de toutes personnes potentiellement intéressées.

 

 

 

 

 

 

 

 

Le comité de la FGLM

Sonia Christ, présidente et patiente; Laurence Huber, vice-présidente et patiente greffée; Daniel Regazzoni, secrétaire et patient greffé; Isabella Schurch, trésorière et maman d’une petite patiente.